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2019-08-24 14:41 浙江24小时
百度 华裔美籍生物化学科学家、美国科学院院士王晓东领衔北京生命科学研究所,华裔美籍物理学家王中林担任北京纳米能源与系统研究所所长——近两年,中关村吸引了一些顶尖国际人才担任新型科研机构负责人,大量顶尖科研成果在此孵化、落地。

  浙江24小时—钱江晚报记者 张苗 通讯员 王蕊

  如果不是一种叫“先天性胆道闭锁”的恶疾,李女士一家本来会有令人艳羡的一儿一女。疾病冲垮她为人母的喜悦与骄傲,她和丈夫失去了襁褓中的儿子。

  十年后,高龄生下的女儿,却一样没能躲过命运无形的大手。

 

“再苦再累再难,我绝不放弃我的女儿,割掉一部分肝脏不算什么,就是要我的命,我也给!”

  8月14日上午,在浙江大学医学院附属第一医院(下称“浙大一院”)肝胆胰外科的病房里,43岁的李女士身在病床,但语气坚定,术后的她恢复得不错。

  母女二人刚刚携手“穿越生死线”,她说:“生谁做自己的女儿,是老天的安排,既然能给她第一次生命,再给第二次我也心甘情愿!”

  在李女士看来,这一场手术带来的并没有伤痛,反而让她如释重负,压在心头16年、对没能救活儿子的“欠债”好似一下子还清了。

  3天前,历经7个小时、多名专家的联合救治,这位母亲成功将自己1/3的肝脏移植给了6岁的女儿小月。

  生命中最重要的两个女人同时手术,在手术室外焦急等待、惴惴不安的小月爸爸看到平安无恙推出来的母女二人,忍不住蹲在地上放声大哭。也是2003年同样的夏天,他亲手给不满八个月的儿子蒙上白布,失去至亲的疼痛,他不想再经历第二次。

  先天性胆道闭锁,6岁女童痛不欲生

  李女士文化程度不高,对这到底是种什么病,她一直弄不明白,只知道这病“会要命”,在她朴素的理念里“我已经失去了一个儿子,不能再没了女儿。”

  他们一家来自丽水缙云农村,2013年,出生不到1个月的小月因黄疸奇高、肝功能异常被送往杭州就医,随后,被确诊为先天性胆道闭锁。这种新生儿的罕见疾病,因患儿肝内外胆管出现阻塞,导致淤胆性肝硬化,大多数宝宝熬不过一岁,就会因肝衰竭死亡。在浙大一院儿童肝移植中,有近半是先天性胆道闭锁。

  2003年,小月的哥哥就因“先天性胆道闭锁”,不满8个月早夭。

  当时的情景李女士刻骨铭心,走投无路的夫妻俩抱着儿子四处辗转求医看病,花光了家里所有的积蓄。打工的夫妻俩借遍了亲戚朋友,欠了一屁股外债,最终还是没能将儿子从死神手里“拉”回来。

  “那时候从来没听说过这个病能做肝移植,没办法就去吃中药,孩子越吃越黄……”从此,他们再也不敢相信中医。

  没想到,十年后,噩梦又在他们刚出生的女儿身上重演。

  一出生,小月就和其他新生儿不一样——全身发黄,久久不退。未出月子的李女士又像当年抱着儿子那样辗转求医,一路从县医院、到市医院,再到省城的大医院。“老天爷对我特别残酷”李女士说,她不知道自己做错了什么,让两个孩子受了这样的罪。

  2013年10月,小月确诊后,医生为1个月大的她进行了葛西术——一种患儿在接受肝移植前的过渡性治疗,适度切除小月肝门附近的纤维块,利用残存的微小胆管将淤积的胆汁顺利排出来。

  命是救过来了,但小月长期黄疸,总胆红素在50umol/L以上,远高于正常水平值,靠药物维持。

  “小月身体不好,但很聪明!除了比着其他孩子矮了一点、瘦一点,小时候活蹦乱跳的,像个猴子,也很爱学习,一串电话号码,只说一遍就能背下来!”小月爸爸说起这个女儿,心疼又骄傲。

  因为活泼好动,夫妻俩一度忘了这是一个生病的孩童。但因为黄疸高,小月经常全身奇痒难忍,身上密密麻麻都是斑驳的抓痕,后期药物效果越来越差,肚子胀得像个皮球,小便也都是红色,整夜整夜不能睡觉。她很懂事,从来不向爸妈喊疼。

  全家唯一的收入来源,是小月爸爸在缙云当地四处打零工。早夭儿子的债好不容易还清,小月的病情又像个“无底洞”,时不时就要花费大把钞票。一家人在丽水租住破旧小屋,一箱箱药是最簇新的“摆设”,靠着孤零零、斑驳的墙面格外刺目。

  

图片来源:视觉中国

 

  为了赚钱,小月爸爸不得不同时做三四份工作,夫妻俩无数次幻想小月能够自己痊愈,但老天总是开玩笑,希望一次又一次被打灭。

  最后,药物治疗已经不再起作用,小月的肝功能每况愈下。

  眼看着要到了上小学的年纪,夫妻俩还准备给像正常孩子一样给女儿上学报名,却被医生“当头棒喝”——“命都快没了,还上什么学,要尽快带小月做肝移植手术,这是目前救小月的唯一办法!”在多位医生的推荐下,他们来到在肝移植方面享誉海内外的浙大一院。

  

  岁月、贫困和丧子的打击,让这个76年出生的妈妈看上去比同龄人有些显老,透过皱纹,可以看出她年轻时候的秀丽面庞。但女子本弱,为母则刚。

  7月30日,小月父母带女儿来到浙大一院肝移植中心,找到在肝移植方面具有丰富经验的梁廷波教授。经过多学科专家的联合诊断,小月先天性胆道闭锁(葛西术后)诊断明确,目前已进一步发展为胆汁性肝硬变,符合肝移植手术的各项指征。

  眼看着孩子就要“撑不住了”,“就是讨饭也要救女儿!”经济困难的夫妻二人才真正下定决心让女儿进行肝移植。

  由于找不到匹配的肝源,医生建议亲体肝移植手术。

  “我愿意用自己的肝救女儿。”小月的妈妈说,哪怕是用自己的命换女儿的,也愿意!

  “如果她妈妈配型不成功,就用我的。”小月的爸爸是最坚定的支持者,四处筹钱为动手术作准备。很快,小月与妈妈配型成功。

  8月11日上午9点,浙大一院党委书记、我国肝胆胰外科和肝移植著名专家梁廷波教授主刀,为小月母女进行取肝和肝移植手术。

 

  因小月妈妈的供肝左外叶不足以给女儿换肝,梁廷波教授决定取小月妈妈的左半肝来为小月进行移植手术,共计307g,约占肝脏总重量的三分之一。

  取肝、修肝、植肝——手术时间以分秒计算,一步步有条不紊、紧张有序进行。

 

  这项手术风险较高,术中不能出血太多,胆管、血管剪下后口径很细。浙大一院在亲体肝移植方面具有非常丰富的经验,多位专家合力上阵,取肝耗时1.5个小时,小月的肝移植手术共进行了约6小时,当各个管道重新衔接,血管开放的瞬间,柔软的新肝迅速充满血液,变成鲜红色,妈妈的肝脏在小月的体内迅速工作,B超显示血流流速正常,胆管开开始分泌出金黄色的透亮胆汁。手术非常成功!

 

 

  小月的苹果脸上有了血色,配上乌溜溜的大眼睛,更加美丽娇俏了。头上的羊角辫,是“护士妈妈”精心扎好的。还在医院学习了新的故事,听到了新的童话。

 

  母女二人生命体征平稳,恢复良好。术后护理也十分有讲究,医院安排专职护士24小时照护孩子。 这是浙大一院进行的第186例亲体肝移植手术,也是第41例儿童肝移植手术。

 

  器官移植被誉为21世纪医学皇冠上的明珠,作为我国器官移植的领头雁,浙大一院移植技术和声誉名扬国内外,拥有肝脏、肾脏、心脏、胰腺、肺等多个器官移植资质。肝脏移植团队在中国工程院院士、中国医师协会器官移植医师分会会长郑树森教授和教育部“长江特聘”教授梁廷波的带领下,截至目前已完成肝移植2695例,2019年元旦至今,完成肝移植170例,手术数量和质量稳居全国前列。

  早在2001年,成功开展国内最小年龄婴儿活体肝移植。除了胆道闭锁,肝移植还适用于儿童代谢性肝病、肝脏恶性肿瘤、急性肝功能衰竭等疾病,肝移植手术预后良好,1年生存率95%,5年生存率90%,患儿可长期健康成长,与正常人一样学习、工作、生活、结婚生子。

  就在今年6月,刚刚考上大学的“心肝宝贝”小浩(化名)给医院“报喜”:考上心仪的大学了!14年前的2005年,刚4周岁的小浩肝功能衰竭,在浙大一院移植了妈妈的半个肝脏,如今是一个身体棒棒的小伙子。

  医生的孩子包揽高考前三!我们的心肝宝贝也来报喜了!肝移植为他创造了一切奋斗的可能半个肝脏

  同样在2005年接受亲体肝移植手术的琪琪(化名),今年也给医护人员发来好消息:“大学毕业,已经找到工作!”

  其实,像小月、小浩、琪琪这样移植成功、健康成长的“心肝宝贝”在浙大一院并不少见。他(她)们都是儿童肝移植受者,在移植后的几年、十几年里不仅健康茁壮成长,有的还顺利完成学业、考上大学、步入工作岗位、结婚生子,用对生命的热爱和拼搏的精神,书写属于自己的美丽人生。

  割肝救女、母女情深,做这场生命的“摆渡人”的,是梁廷波教授带领的器官移植多学科团队。他们精心救治和照护,包括手术、麻醉、重症医学、护理等等,每一位医护人员对待小月比对待自己孩子还要用心,在对抗病魔的战场上,浙大一院医护人员始终紧紧地与患者、与家属站在一起,尽一切努力,保卫生命、捍卫健康。

责编:李昔诺
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